27. septembrī tika atzīmēta Eiropas pacientu mielomas diena, kuras mērķis ir veicināt sabiedrības izpratni par mielomu un uzsvērt tās pacientu aprūpes izaicinājumus visā Eiropā. Nesen publicētajā "Economist Impact" ziņojumā norādīts, ka multiplās mielomas, kas ir otrs izplatītākais asins vēzis, aprūpe Latvijā uzlabojas, tomēr tā joprojām atpaliek no Rietumeiropas attiecībā uz ārstēšanas rezultātiem un pieejamību. Lai arī jaunās ārstēšanas metodes ir padarījušas mielomu par hronisku slimību, Baltijas reģionā tās slogs pieaug un Latvijā pacientiem joprojām ir grūtāk piekļūt ārstēšanai nekā rietumvalstīs.
Latvijā katru gadu tiek diagnosticēti apmēram 120 jauni multiplās mielomas gadījumi.1 Šī slimība ir maz zināma sabiedrībā, tādēļ informācija par diagnostiku un ārstēšanu bieži vien netiek pienācīgi atspoguļota. Pašlaik Latvijā trūkst pacientu organizāciju, kas īpaši veltītas mielomas pacientu atbalstam. Šīs funkcijas, cik iespējams, veic onkoloģisko pacientu atbalsta biedrība "Dzīvības koks".
Mielomas pacientu aprūpes pieejamība Latvijā
Mielomai nav specifisku simptomu, un tas apgrūtina savlaicīgu diagnostiku. Tādējādi slimība bieži tiek atklāta vēlīnās stadijās, kas neļauj nodrošināt optimālus ārstēšanas risinājumus, īpaši ņemot vērā potenciāli efektīvo medikamentu pieejamību Latvijā. Turklāt Latvijā netiek pietiekami ievēroti onkoloģijā izstrādātie ārstēšanas algoritmi, jo trūkst finansējuma jaunāko medikamentu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā. Šīs finansiālās grūtības rada papildu slogu pacientiem un veicina nevēlamu statistiku.
Pacientiem ir ierobežota piekļuve visaptverošai multidisciplinārai aprūpei, kas ir būtiska šādu kompleksu slimību gadījumos, tostarp psihologa, fizioterapeita un citu speciālistu konsultācijām.
Sabiedrība un politikas veidotāji nav pietiekami informēti par multiplo mielomu un tās ārstēšanas iespējām. Tādēļ ir nepieciešamas plašākas informācijas kampaņas, lai veicinātu sabiedrības izglītošanu un biežāk aktualizētu ar onkoloģiju saistītos jautājumus.
Mielomas pacienta profils Latvijā
Multiplās mielomas pacientu profils Latvijā būtiski nav mainījies – joprojām lielākā daļa pacientu ir gados vecāki cilvēki. Tomēr jāuzsver, ka 2021. gadā 40 cilvēki šo diagnozi uzzināja vecuma grupā no 35 līdz 64 gadiem. Tas liecina, ka gribot negribot mieloma kļūst "jaunāka". Tādēļ ir būtiski pievērst uzmanību šīs slimības pētīšanai un jaunāko medikamentu ieviešanai, ņemot vērā slimības spējas pielāgoties un pierast pie medikamentiem.
Uzmanība jāpievērš ātrākai diagnostikai un piekļuvei inovatīvām terapijām
Lai nodrošinātu multiplās mielomas pacientiem nepieciešamo atbalstu, ir būtiski garantēt piekļuvi jaunākajām terapijām un ārstēšanai bez ilgstošas kavēšanās, kā arī ātrāku un precīzāku diagnostiku. Tas ļautu pacientiem saņemt nepieciešamo palīdzību slimības agrīnākajos posmos, kad ārstēšana var būt visefektīvākā. Multidisciplināras komandas iesaiste ir ārkārtīgi svarīga, jo tā sniedz ne tikai medicīnisko, bet arī emocionālo un sociālo atbalstu, kas ir būtiski pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanā.
Ir jāuzlabo informācijas un datu apmaiņa starp speciālistiem, pacientiem un politikas veidotājiem, lai veicinātu efektīvāku ārstēšanas procesu. Tāpat jānodrošina ātrāka piekļuve inovatīvām terapijām, jo Latvijā zāļu pieejamība bieži vien kavējas. Svarīga ir arī multidisciplināra pieeja, kas iekļauj dažādu speciālistu iesaisti, kā arī plaša pacientu un sabiedrības informētība par simptomiem un ārstēšanas iespējām. Psiholoģiskais atbalsts pacientiem un viņu ģimenēm ir nozīmīga daļa no ārstēšanas procesa, jo emocionālais slogs, ko rada diagnoze un ilgstošā ārstēšana, prasa profesionālu palīdzību.
Pacientu organizāciju loma pacienta aprūpē
Pašlaik Latvijā nav pacientu organizāciju, kas specifiski veltītas mielomas pacientu atbalstam. Šo atbalstu, cik iespējams, sniedz onkoloģisko pacientu atbalsta biedrība "Dzīvības koks", kas ir arī Eiropas Mielomas biedrības dalīborganizācija. "Dzīvības koks" maksimāli cenšas pievērst uzmanību mielomai, piemēram, sagatavojot bukletu "Mieloma": https://www.dzivibaskoks.lv/lv/box/bukleti/Mieloma-egramata.pdf.
Noslēgumā – multiplās mielomas ārstēšanas uzlabošanai Latvijā ir nepieciešama integrēta pieeja, kas apvieno agrīnu diagnostiku, ātru piekļuvi inovatīvām terapijām un multidisciplināru atbalstu. Ne mazāk būtiska ir emocionālās un psiholoģiskās palīdzības nodrošināšana pacientiem visā ārstēšanās procesā, lai viņi saņemtu ne tikai medicīnisko aprūpi, bet arī nepieciešamo psihosociālo atbalstu. Mielomas pacienti un viņu tuvinieki tiek gaidīti onkoloģisko pacientu atbalsta biedrības "Dzīvības koks" psihosociālās rehabilitācijas programmās "Spēka avots", kurās iespējams saņemt būtisku atbalstu un izpratni par dzīvi ar šo slimību. Informētība par slimības simptomiem, ārstēšanas iespējām un pieejamiem atbalsta resursiem ir kritiska, lai veicinātu savlaicīgu reakciju un uzlabotu ārstēšanas rezultātus. Tikai apvienojot visas šīs sastāvdaļas, iespējams būtiski uzlabot mielomas pacientu dzīves kvalitāti Latvijā.
1 https://statistika.spkc.gov.lv/pxweb/lv/Health/Health__Saslimstiba_Slimibu_Izplatiba__Onkologija/?tablelist=true
Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!