Aivars Lejnieks: Valsts nedrīkst norobežoties no reto slimību pacientu ārstēšanas  (48)

Daudzi slimnieki atstāti bez atbalsta

Latvijā jau šodien ir virkne reto slimību, kas tiek salīdzinoši labi ārstētas ar valsts atbalstu - gan endokrīnās, gan hematoloģiskās u. c. Taču ir ļoti daudz slimību, kur valsts norobežojas un pacienti tiek atstāti bez atbalsta, piemēram, plaušu primāra hipertensija, vai arī tiek piedāvāta ļoti vienpusēja, nepareiza vai nepietiekoša ārstēšana, piemēram, neiroendokrīno audzēju jomā, kā arī daudzu citu slimību gadījumos.

Lai sakārtotu sistēmu, valstij būtu jānosaka principi, kā tiek organizēta reto slimību medikamentu kompensācijas sistēma. Kompensācijas sistēmā ir jāiekļauj visi nepieciešamie medikamenti, kas ir oficiāli atļauti ASV Pārtikas un zāļu administrācijas, kā arī Eiropas Zāļu aģentūras (FDA un EMA) reģistros konkrētās retās slimības ārstēšanai.

Tas, ka šobrīd vairākas retās slimības Latvijā vēl nav konstatētas, nenozīmē, ka tās netiks atklātas tuvākā nākotnē, tāpēc sistēmai ir jābūt pietiekoši elastīgai un gatavai šādiem gadījumiem, lai pacienti netiktu atstāti bez specifiskas palīdzības.

Jānosaka prioritātes

Manuprāt, svarīgi ir apzināt tās retās slimības, kuru agrīnas ārstēšanas uzsākšana nodrošina pietiekoši kvalitatīvu organisma un intelekta attīstību, un būtiski neietekmē dzīvildzi. Šo medikamentu lietošanā nedrīkstētu būt ierobežojumi, kompensācijai no valsts jābūt 100% apmērā.

Iespējams, atsevišķā reto slimību grupā varētu izdalīt tās saslimšanas, kur precīzas un specifiskas ārstēšanas uzsākšana aizkavē dažādu orgānu bojājumu attīstību. Arī šajā gadījumā kompensācijai no valsts jābūt 100%. Iespējams, šajā gadījumā būtu jāvienojas par medikamentiem, kuri ir pieejami Latvijā šobrīd un kuri būs pieejami tuvākajā nākotnē.

Vēl viena reto slimību grupa varētu būt saslimšanas, kur konkrētu medikamentu lietošana atvieglo ciešanas, uzlabo pacientu dzīves kvalitāti.

Patlaban pasaulē ir zināmas vairāk kā 8000 reto slimību, ne visas šodien ir iespējams ārstēt un vēl mazāk - izārstēt. Protams, ārstēšanas ziņā pirmajā vietā jābūt tām slimībām, kur varam ietekmē saslimušo dzīvildzi un nodrošināt arī viņu dzīves kvalitāti t. i. intelektuālo un fizisko attīstību.

Jāsāk ar reģistra veidošanu

Lai sakārtotu sistēmu, būtu jāveic šādi pasākumi:

1.      Latvijā jāveido vienots unikāls Reto slimību reģistrs, kur tiktu reģistrētas visas retās saslimšanas. Reģistrs varētu tikt sadalīts dažādās slimību grupās: hematoloģija, onkoloģija, endokrinoloģija, lizosomās uzkrāšanās slimības, metabolās slimības, onkoloģiskās utt.;

2.      Katru gadu, analizējot šo reģistru, būtu iespējams daudzmaz precīzi noteikt, kādi medikamenti, cik daudz un kādā cenā valstij ir nepieciešami;

3.      Obligāti jāveicina reto slimību atpazīstamība ārstu vidū (semināri, literatūra, informācija utt);

4.      Jāizveido Reto slimību agrīnās diagnostikas un ārstēšanas centrs, kas varētu tikt veidots sadarbība ar ģenētiķiem un pediatriem, piemēram, Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas sastāvā. Centra ietvaros tiktu realizēts šo slimību agrīns skrīnings (iespējams, jau antenatāli). Tāpat tiktu agrīni diagnosticētas iespējamās problēmas, tās novēršot un uzsākot neatliekamu ārstēšanu, piemēram, iedzimtas hipotireozes, cistiskās fibrozes, dažādas gēnu mutācijas slimību, hemofilijas, garīgas atpalicības, Dauna sindroma  u.c. gadījumos. Jo savlaicīgai (agrīnai) ārstēšanas uzsākšanai daudz problēmu gadījumā ir tieša sakarība ar turpmāko indivīda fizisko un intelektuālo attīstību.

5.    Jānovērš ārstēšanas un aprūpes pārrāvums posmā starp bērnu un pieaugušo vecumu. To varētu panākt, izveidojot reto slimību ārstēšanas un aprūpes centrus abās universitātes slimnīcās (Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcā un P. Stradiņa klīniskās universitātes slimnīcā), kur jābūt iesaistītiem dažādu specialitāšu ārstiem un jābūt pieejamām dažādām tehnoloģijām.

6.    Jānodrošina maksimāli kvalitatīva un regulāra rehabilitācijas un aprūpētāju apmācība.

Speciāls zāļu saraksts retajām diagnozēm

Visdrīzāk, manis nosauktās aktivitātes ir tikai neliela daļa no tiem uzdevumiem, kuri būtu jārisina, organizējot reto slimību pacientu aprūpi mūsu valstī. Medikamentu nodrošinājums un pieejamība, protams, ir ļoti svarīgs, bet ne vienīgais faktors. Reto slimību agrīna diagnostika, ārstēšana un aprūpes organizēšana ir viens no konkrētās valsts medicīnas varēšanas un kvalitātes rādītājiem. Tāpēc arī Eiropas Savienība tik lielu vērību pievērš retajām slimībām.

Šobrīd atbalstu īpaša R saraksta izveidi, kurā iekļaut reto slimību diagnozes un to ārstēšanai nepieciešamos medikamentus un tehniskos palīglīdzekļus ar kompensāciju 100% apmērā bīstamu reto, dzīvības funkciju apdraudošu slimību gadījumā pieaugušajiem un bērniem. Taču jāsaprot, ka šis saraksts nevar būt statisks, tam jābūt dinamiskam, jo tieši rīt var parādīties gan jauni slimnieki, gan arī jaunas, nebijušas diagnozes, un līdz ar to - jauni medikamenti.

Pirmie soļi reto slimību apzināšanas jomā ir sperti, un par to jāsaka paldies visiem - ārstiem, NVO u.c., kas ir apvienojušies un kvalitatīvi vēlas risināt šīs problēmas. Arī Veselības ministrijā ir izveidota Reto slimību darba grupa. Svarīgi, lai šajā viedoklī ieklausās gan Latvijas valdība, gan arī Veselības ministrija, gatavojot ne tikai juridiski „tīras, pareizas" neko neizsakošas atbildes, bet arī reāli piedaloties konkrētu, būtisku problēmu risināšanā. Latvijas ārsti vienmēr būs savu pacientu pusē!