Juris Beikmanis: Medikamentu nodrošināšanā ierēdņiem būtu jāievēro bērnu tiesības

Veselība būtu jāuztver kā nacionālās drošības jautājums, jo bez sabiedrības veselības nevar tikt nodrošināta ekonomiskā un sociālā labklājība, militārā un ekonomiskā drošība. Savukārt bērni ir mūsu nākotne, tāpēc ikvienam ir jāiestājas un jārūpējas par bērnu veselības aizsardzību. Nekādas citas intereses nevar nolikt augstāk par mūsu bērnu interesēm. Sabiedrībai ir pienākums rūpēties un atbalstīt sociāli mazaizsargātas bērnu grupas, tostarp bērnus ar invaliditāti.

Normas aizsargā arī mazos pacientus

Visās darbībās, kas attiecas uz bērniem, neatkarīgi no tā, vai tās veic valsts iestādes vai privātas iestādes, pirmkārt jāņem vērā bērna intereses. Šāda prasība izriet, piemēram, no ANO Bērnu tiesību konvencijas (3.p. 1.d.), Eiropas Savienības Pamattiesību hartas (24.p. 2.d.), Bērnu tiesību aizsardzības likuma (6.p. 2.d.).

Bērnu tiesību aizsardzības likuma 6. panta otrajā daļā, citu starpā tiek uzsvērts ikvienas personas pienākums ievēro bērna labākās intereses visās darbībās, kas tieši vai netieši skar vai var skart bērnu, rīkojoties jebkādā ar bērnu saistītā lietā un pieņemot jebkuru lēmumu saistībā ar bērnu. No minētā likuma 6. panta divi prim daļas izriet pienākums, nosakot bērna labākās intereses, tiekties uz bērna situācijas ilgtspējīgu risinājumu, atbilstoši situācijai ņemot vērā, cik lielā mērā veicamie pasākumi nodrošina bērna vajadzībām atbilstošu veselības aizsardzību un bērna vecumam, emocionālajām un fiziskajām vajadzībām atbilstošu aprūpi.

Vērtējot bērnu ar retu slimību vajadzības, ir jāņem vērā bērna vislabāko interešu princips, tostarp ANO Bērnu tiesību konvencijas 23. panta pirmajā daļā noteikto, ka ikvienam bērnam ar garīgiem vai fiziskiem traucējumiem jādzīvo pilnvērtīga un cienīga dzīve apstākļos, kas ļauj saglabāt pašcieņu, palīdz uzturēt ticību saviem spēkiem un atvieglo viņu iespējas aktīvi piedalīties sabiedrības dzīvē.

Atbilstoši Ārstniecības likumā un Pacientu tiesību likumā noteiktajam, tikai ārsts ir tiesīgs veikt ārstniecību – noteikt diagnozi, turpmāko ārstēšanas taktiku, ārstniecībā izmantojamās metodes, izmantojamās medicīniskās ierīces un zāles. Un neviena tiesību norma nedod tiesības personām, kuras nav ārsti un nav reģistrētas ārstniecības personu reģistrā, veikt ārstniecību, tajā skaitā pieņemt lēmumu un noteikt, kādas zāles un ārstniecības metodes izmantojamas konkrēta bērna (pacienta) ar retu slimību ārstniecībā.

Birokrātija iejaucas ārstniecībā

Lai gan Ministru kabineta noteikumi Nr. 899 "Ambulatorajai ārstēšanai paredzēto zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensācijas kārtība" reglamentē kārtību zāļu un medicīnisko ierīču iegādes izdevumu kompensēšanai un nenosaka ārstam pienākumu izrakstīt bērna ar retu slimību ārstēšanai neatbilstošus medikamentus, tomēr, nepastāvot izvēles iespējām nodrošināt bērnam ar retu slimību nepieciešamās zāles, ārsts nespēj veikt atbilstošu ārstniecību un kontrolēt ārstēšanas procesu.

Ārsti bieži norāda, ka pat dažādu ražotāju zālēm viena vispārīgā nosaukuma ietvaros var būt ievērojami atšķirīga kvalitāte un ietekme uz pacienta veselību. Tāpat, neskatoties uz vienādu medikamentu vispārīgo nosaukumu, zālēm var būt dažādas formas, kas nosaka to iedarbību uz organismu. Tomēr, ja mēs runājam par retu slimību ārstēšanu, tad pacientam var būt piemērotas tikai vienas konkrētas zāles, un valsts kompensējamās ne tikai nepalīdz, bet atsevišķos gadījumos var pat nodarīt kaitējumu. Ārstam ir jābūt rīcības brīvībai, lai nodrošinātu katram bērnam ar retu slimību piemērotāko ārstēšanu. Jāsaprot, ka retu slimību gadījumā ārsta izvēlētās zāles nereti ir vienīgās, kas spēj nodrošināt atbilstošu veselības aprūpi un reizēm tās nepieciešamas dzīvības funkciju uzturēšanai.

Piemēram, saskaņā ar Latvijas Hemofilijas biedrības informāciju 2018. gadā Eiropā tika reģistrēts medikaments, kurš nodrošina pret asiņošanas risku daudz efektīvāk un nav jāievada vēnā. 2021. gadā vairākās zinātniskās publikācijās tika apstiprināts, ka šo medikamentu ar labiem rezultātiem var lietot bērniem. Latvijā nepraktizē primāro profilaksi, bet sekundāro profilaksi veic ar salīdzinoši mazām zāļu devām. Mūsu mazāko pacientu vecāki regulāri saskaras ar problēmām nodrošināt saviem bērniem medmāsu vizītes mājās, lai veiktu faktora injekcijas – viņi paši to nevar izdarīt, jo maziem bērniem ir ārkārtīgi grūti atrast vēnu. Biežo asiņošanu dēļ šīs ģimenes vēršas slimnīcu uzņemšanas nodaļās, bet regulāras asiņošanas neatgriezeniski bojā bērnu locītavas un noved pie invaliditātes.

Dažiem bērniem ārstu konsīlijs jauno terapiju nozīmēja jau 2020. gadā, taču tā joprojām nav pieejama. Zāļu valsts aģentūra 2022. gadā atzina, ka medikaments ir izmaksu efektīvs profilakses nodrošināšanai cilvēkiem ar smagu hemofiliju A. Citās Eiropas valstīs neizprot, kāpēc Latvijā cilvēku, īpaši bērnu, veselība nav prioritāte. Vecāki ir nepārtrauktā stresā un izmisumā, jo redz, kā viņu bērns katru dienu mokās, bet terapija, kas citās valstīs jau ir norma, Latvijā nav pieejama.

Varam secināt, ka ne visas zāles, kuras finansē valsts, ir piemērotas bērniem ar retām slimībām. Un ārstu konsīliji šajā situācijā reizēm ir bezspēcīgi, jo, neskatoties uz ārstu konsīlija lēmumu, valsts nenodrošina mazajam pacientam ārstu konsīlija nozīmētās zāles. Ārsti var lemt un nozīmēt vienu, bet ierēdņi mazajam pacientam nozīmē ko citu. Ar terapijas nodrošināšanu veidojas dīvaina situācija. Personas, kuras nav ārsti, savdabīgā veidā nosaka, kādam ir jābūt ārstniecības procesam. Šāda situācija ir pretēja ne tikai Ārstniecības likumā un Pacientu tiesību likumā noteiktajam, bet nekādā veidā nerada iespaidu par to, ka visas valsts iestādes savās darbībā un lēmumos ievērotu bērna labākās intereses.

Ja reiz ir piešķirti līdzekļi reto slimību zāļu iegādes kompensācijai un ja ārstu konsīlijs ir lēmis par to, ka bērnam ar retu slimību noteikumos iekļautās kompensējamās zāles nav piemērotas un bērna ar retu slimību vislabākajās interesēs būtu izmantojamas citas, tad kāpēc ir jāatsaka ārstu konsīlija nozīmēto zāļu iegādes kompensēšana?

Nav pamata aizbildināties ar finansējumu

Nereti veidojas situācijas, kad sarakstos iekļautās kompensējamās zāles bērns ar retu slimību vairs nelietos vai nemaz nevar lietot, tātad šī neizmantošana ietaupa līdzekļus, neiegādājoties iepriekš nozīmētās zāles, un to vietā šos līdzekļus varētu novirzīt jaunāku, labāku zāļu iegādei – šī paša bērna ar retu slimību interesēs. Savukārt ierastās atrunas par to, ka visam nepietiek naudas, ir pretrunā ar faktiem.

Atbilstoši Veselības ministrijas sniegtajai informācijai uz 2023. gada 1. janvāri finansējuma atlikums reto slimību medikamentiem, kas radies no medikamentu lietošanas pārtraukuma, bija 5 590 913 eiro, un SIA "Bērnu klīnisko universitātes slimnīca" veidojās uzkrājums no reto slimību ārstēšanai un diagnostikai piešķirtā finansējuma 1 293 746 eiro apmērā, tātad kopā – 6 884 659 jeb gandrīz septiņi miljoni eiro, kurus 2022. gadā varēja novirzīt medikamentiem reto slimību pacientu vajadzībām.

Tāpat iespējami arī inovatīvi apmaksas modeļi, kādi pastāv citur. Piemēram, starp tādiem ir atlīdzība par rezultātu, kad hemofilijas gadījumā medikamentu apmaksā tad, ja pacientam gada laikā vairs nav spontāno asiņošanu. Un, ja šodien par bērniem parūpētos atbilstoši konkrētu diagnožu ārstēšanas vadlīnijās minētajām rekomendācijām, tad viņiem būtu iespēja nenonākt neatliekamās palīdzības nodaļās, viņi varētu izbaudīt pilnvērtīgu bērnību, savukārt viņu vecāki būtu spējīgāki iekļauties sabiedrībā un būt ekonomiski aktīvi valsts iedzīvotāji.

Medikamentu ievade, ierobežojumi fiziskajās aktivitātēs un režīmā, īpaša aprūpe un kavējumi skolā slimības komplikāciju dēļ noved pie tā, ka bieži viens no vecākiem uzņemas bērna pilna laika aprūpētāja lomu, kas ilgtermiņā faktiski nes lielākus zaudējumus valsts budžetā, nekā cilvēkiem (bērniem) saņemot atbilstošu labāko terapiju.

Nekas neaizstāj bērnu tiesības

Organizāciju savstarpējā sarakstē Valsts bērnu tiesību aizsardzības inspekcija informējusi, ka pirms desmit gadiem Satversmes tiesa spriedumā ir analizējusi, vai likumdevējs ir izveidojis sistēmu, kas nodrošina medikamentu pieejamību atbilstoši ANO Bērnu tiesību konvencijai. Satversmes tiesa ir atzinusi, ka no Satversmes 111. panta izriet valsts pienākums nodrošināt zāļu pieejamību, taču, kaut arī valsts nevar atteikties īstenot Satversmē iekļautās ekonomiskās, sociālās un kultūras tiesības, tomēr šo tiesību īstenošanas apjoms var būt atkarīgs no valsts rīcībā esošajiem resursiem. "Tāpēc valstij ir uzdevums sadalīt resursus un līdz ar to noteikt, kam, kādos apstākļos un kāda veida ārstēšana tiks apmaksāta. Nav universālu kritēriju, pēc kuriem šajā ziņā varētu noteikt prioritātes, tāpēc valstij ir plaša rīcības brīvība šo jautājumu izlemšanā," nospriedusi Satversmes tiesa.

Tomēr atsaukšanās uz minēto Satversmes tiesas spriedumu nav pamatota, jo Satversmes tiesa nevērtēja bērna ar retu slimību labākās intereses, turklāt vērtēja tikai kompensējamo zāļu A sarakstā iekļauto zāļu vai medicīniskos ierīču pieejamības nodrošināšanu. Savukārt mēs runājam par bērniem ar retu slimību, kuriem kompensējamie medikamenti ir klasificēti dažādos sarakstos un kuriem jānodrošina ne tikai zāļu pieejamība, bet arī jārūpējas par bērna labākajām interesēm. Tādējādi mēs runājam par atšķirīgām pacientu grupām, kuras neatrodas vienādos un savstarpēji salīdzināmos apstākļos.

Atsaucoties uz Eiropas Savienības Tiesas spriedumu, ārstam ir pienākums, ņemot vērā profesionālo ētiku, neizrakstīt attiecīgās zāles, ja tās neatbilst viņa pacienta ārstēšanas vajadzībām, neskatoties uz to, ka valsts ir veikusi pasākumus, kas vērsti uz budžeta līdzekļu ekonomiju (sk. Eiropas Savienības Tiesas 2010. gada 22. aprīļa sprieduma lietā Nr. C-62/09 35.-40. punktu).

Aicinu pilnveidot sistēmu, ja nepieciešams, veicot grozījumus normatīvajos aktos, tā, lai rēķinātos gan ar bērniem, gan ar citu vecuma grupu pacientiem ar retām slimībām vai īpašām vajadzībām, veidojot tādu kompensējamo zāļu mehānismu, kurš paredz vairāku veidu un jaunākos medikamentus atbilstoši to efektivitātei un ārstu noteiktajai diagnozei.