Sislija Strauda-Sondersa (Cicely Strode Saunders), angļu medmāsa, sociālā darbiniece un ārste, ir atzīta par mūsdienu hospisu kustības dibinātāju un mūsdienās pazīstamās paliatīvās aprūpes ieviesēju. Runājot par savu darbu un pacientiem, Sondersa teikusi, ka viņas misija ir: "Pievienot dzīvi viņu dienām, nevis dienas viņu dzīvei." Vai šī līdzjūtīgā pieeja šādā izpratnē mūsdienās vēl pastāv?
Lai to saprastu, ir ļoti svarīgi atgriezties pie jēdziena definīcijas: paliatīvā aprūpe ir visaptveroša to pacientu aprūpe, kuriem vairs nav iespējams izārstēties1. Tā ir visaptveroša, jo prioritāte ir ne tikai fizisko sāpju un simptomu pārvaldība, bet arī pacientu garīgās un emocionālās vajadzības – un Sondersa bija pirmā, kas to uzsvēra.
Šī visaptverošā pieeja iekļauj pacientus, ģimenes un kopienas, un tās mērķis ir uzlabot dzīves kvalitāti neatkarīgi no aprūpes vides, t. i., gan mājās, gan slimnīcā. Svarīgi ir tas, ka paliatīvā aprūpe nepaildzina un nepaātrina nāvi, bet gan var ievērojami uzlabot pacienta dzīves kvalitāti. Tomēr šo pakalpojumu pieejamība un aprūpētāju apmācības līmenis var būtiski atšķirties atkarībā no pasaules reģiona un pieejamajiem resursiem.
Pieprasījums pēc paliatīvās aprūpes – joprojām pārāk liels
Nepietiekama paliatīvās aprūpes pieejamība ir globāla mēroga problēma. 2017. gadā veikts pētījums2 atklāja, ka adekvāta paliatīvā aprūpe ir pieejama tikai 14 % pasaules iedzīvotāju. Tomēr pieprasījums3 daudzos pasaules reģionos ievērojami pārsniedz spēju efektīvi nodrošināt paliatīvo aprūpi. Arī Latvijā pieprasījums pēc paliatīvās aprūpes ir ievērojams: uz 100 000 iedzīvotāju šie pakalpojumi ir nepieciešami vairāk nekā 150 cilvēkiem4, taču šobrīd to nav iespējams nodrošināt visiem. Iemesli tam ir dažādi: bijušās veselības ministres atziņa, ka paliatīvās aprūpes pakalpojumiem trūkst finansējuma, sniedz noteiktu ieskatu – kvalitatīvas paliatīvās aprūpes sniegšana var būt dārga, bieži vien aptuveni 1000 eiro mēnesī vienam pacientam, lai segtu sāpes mazinošu līdzekļu, psiholoģiskā atbalsta, aprūpes mājās u.c. izmaksas. Atbildība par paliatīvo aprūpi gulstas uz ģimenes ārstiem, jo šādu pacientu aprūpe mājās ir pieejama ar īpašu nosūtījumu, taču tā ir fragmentāra un nepilnīga personāla trūkuma dēļ5.
B. Strautmanes, D. Behmanes un I. Ludvigas 2019. gada pētījumā6 uzsvērta nepieciešamība pēc būtiskiem uzlabojumiem paliatīvajā aprūpē Latvijā. Tas arī norāda uz vienotas un visaptverošas paliatīvās aprūpes stratēģijas un sistēmas trūkumu. Cēloņi un sekas šķiet saistīti, ietverot arī tādus faktorus kā neapmierinātība ar ārstu pakalpojumiem un paliatīvo aprūpi, kā arī šo pakalpojumu ierobežotā pieejamība.
Latvijas progress un ieilgušie izaicinājumi paliatīvās aprūpes nodrošināšanā
Pēdējos gados risināt vajadzību pēc uzlabotiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem Latvijā ir centusies gan valdība, gan bezpeļņas organizācijas. Piemēram, "Hospiss LV" ir ieviesis Latvijā līdz šim nepieejamu pakalpojumu ‒ valsts apmaksātu paliatīvo aprūpi mājās, un par to ieguvis Eiropas Pilsoņu balvu (European Citizens Award) par aktīvu iesaistīšanos hospisa pacientu aprūpē. Aktīvi strādā arī Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība7, lai sniegtu līdzīgus pakalpojumus bērniem.
Šogad Latvija ir sasniegusi nozīmīgu pavērsienu, ieviešot valsts apmaksātu pakalpojumu ‒ paliatīvās aprūpes mobilās komandas, kas nodrošina aprūpi pacientu mājās. Izmēģinājuma projekta panākumi Liepājā un Dienvidkurzemes pašvaldībās liecināja par šīs pieejas potenciālu. Projekta rezultātā par 60 % samazinājās neatliekamās palīdzības izsaukumi pēc paliatīvās aprūpes atbalsta un šo pacientu hospitalizāciju skaits. Par 75 % uzlabojās pacientu dzīves kvalitāte, kā viņi paši to norādīja. Šie rezultāti vēl vairāk mudināja Veselības ministriju pieprasīt lielāku finansējumu pakalpojuma nodrošināšanai visā Latvijā.
Pakalpojums iekļauj gan veselības, gan sociālo elementu nodrošinājumu, līdz ar to finansējums tiek piešķirts attiecīgi no Veselības ministrijas un Labklājības ministrijas budžeta. Veselības ministrijas pakalpojumu plānots ieviest 2023. gada rudenī, savukārt Labklājības ministrija plāno sociālos elementus iekļaut, sākot no 2024. gada.
Iepriekš tikai ierobežots skaits pacientu ar specifiskām diagnozēm varēja piekļūt paliatīvajai aprūpei, atstājot daudzus bez nepieciešamā atbalsta8. Jaunā pakalpojuma mērķis ir sniegt palīdzību Latvijā aptuveni 2800 pacientiem gadā9. Lai gan šis progress ir iespaidīgs, pilnīgai īstenošanai ir svarīgi nodrošināt lielāku finansējumu. Tāpat ļoti būtiski ir arī nefinansiālie faktori: profesionālas mācības, sabiedrības informētība un paliatīvās aprūpes kā neatņemama veselības aprūpes elementa akceptēšana.
Urugvajas paliatīvā aprūpe ‒ vadošā Latīņamerikā
Paliatīvā aprūpe Urugvajā tika ieviesta 20. gs. 80. gados, un pēdējā desmitgadē tā ir būtiski attīstījusies ‒ kopš 2007. gada to ir tiesīgi saņemt visi Urugvajas pilsoņi. 2012. gadā Urugvaja uzsāka Nacionālā paliatīvās aprūpes plāna (National Palliative Care Plan) izstrādi, saskaņā ar kuru aprūpes pieejamība ir palielinājusies vairāk nekā divas reizes ‒ no 18 % iedzīvotāju, uz kuriem attiecas paliatīvā aprūpe, līdz 51 % 2020. gadā un 65 % 2021. gadā. Tiek lēsts, ka 2021. gadā 17 369 personas (no kopējā iedzīvotāju skaita, kas ir 3 473 727) bija tiesīgas saņemt paliatīvo aprūpi. Šo sasniegumu uzsvēra veselības aprūpes un sabiedrisko pakalpojumu līderi, norādot Urugvaju kā globālās paliatīvās veselības aprūpes piemēru un atskaites punktu.
Amerikas un Karību jūras reģionā Urugvaja ir pārklasificēta uz veiksmīgāku paliatīvās aprūpes iekļaušanu veselības aprūpes sistēmā: paplašināti hospisa un paliatīvās aprūpes pakalpojumi, paliatīvā aprūpe atzīta Nacionālajā veselības programmā (National Health Programme), Valsts universitātē ieviests Paliatīvās aprūpes diploms, paliatīvās aprūpes pamatstudiju programmas tiek īstenotas citās augstskolās un strauji attīstās nacionālā asociācija.
Universāla paliatīvā aprūpe visiem urugvajiešiem ‒ ko varam mācīties no šī sasnieguma?
No šī gada augusta pēc triju gadu ilgām apspriedēm jauns likumprojekts ir padarījis paliatīvo aprūpi par obligātu veselības aprūpes sniedzējiem Urugvajā, lai paplašinātu piekļuvi paliatīvajai aprūpei. Tā pirmajā pantā aprūpes plāns ir deklarēts kā tiesības: "Universālās tiesības saņemt paliatīvo aprūpi ir noteiktas visiem cilvēkiem, kuri cieš no nopietnām, progresējošām un smagām slimībām, kurām nav atbildes reakcijas (vai tā ir maza) uz specifisku ārstēšanu, un kuriem ir vairāki smagi simptomi, kas laika gaitā mainās, ietekmējot autonomiju un dzīves kvalitāti, simptomātiskā vai psiholoģiskā sloga, invaliditātes vai atkarības no citiem dēļ, ko tie rada, un ierobežo viņu izdzīvošanas prognozi." ( 1. pants) Komentējot likumu, Dr. Migels Pastorino (Miguel Pastorino) norādīja: "Lai gan mūsu valstī ir vislabākais paliatīvās aprūpes nodrošinājums Latīņamerikā, ar šo apstiprinājumu tā kļūst par valsti, kas atzīst visu cilvēku tiesības piekļūt paliatīvajai aprūpei, ja tā ir nepieciešama hronisku vai dzīvībai bīstamu slimību dēļ." Likumprojektu virzīja Medicīnas un paliatīvās aprūpes biedrība (Society of Medicine and Palliative Care) ar vienbalsīgu medicīnas biedrību, akadēmisko aprindu un dažādu sabiedrisko organizāciju atbalstu. Šie tiesību akti nosaka paliatīvās aprūpes saņemšanas universālās tiesības Urugvajas pilsoņiem, kuri cieš no progresējošām un neatgriezeniskām slimībām.
Šī nav pirmā reize, kad Urugvaja ir līdere veselības aprūpes un labklājības jomā. Urugvaja iepriekš iegāja vēsturē kā pirmā valsts, kas ratificēja Amerikas Konvenciju par vecāka gadagājuma cilvēku tiesībām (Inter-American Convention on the Rights of Older Persons). Urugvajas veselības aprūpes sistēma ir viena no vislabāk nokomplektētajām sistēmām visā pasaulē ‒ uz katriem 1000 iedzīvotājiem ir pieci ārsti. Turklāt veselības aprūpes sistēma paplašina savus pakalpojumus, iekļaujot medicīnas mobilās vienības, kas apkalpo personas, kurām var rasties problēmas saistībā ar piekļuvi veselības aprūpei ārpus savām mājām.
Urugvajā iepriekš apstiprinātais paliatīvās aprūpes budžets pagājušajā gadā bija 40 miljoni dolāru10. Latvijā sākotnēji paredzētais paliatīvās aprūpes budžets bija aptuveni 19 miljoni eiro11. Tomēr galīgais budžeta piešķīrums šobrīd joprojām ir neskaidrs. Lai gan šis piešķīrums atspoguļo paliatīvās aprūpes pakalpojumu uzlabošanos valstī, tomēr var pilnībā neatbilst to pacientu pieprasījumam un vajadzībām. Finansējums jau tā ir zems salīdzinājumā ar citām ES valstīm, un nākamajos gados Latvijas izdevumi veselībai būs mazāk nekā 4 % no iekšzemes kopprodukta. Turpretim Urugvaja veselības aprūpei atvēl aptuveni 6,9 % sava budžeta. Lai gan šis procents vien pilnībā neatspoguļo veselības aprūpes sistēmu efektivitāti, tas parāda, ka finansējumam ir liela nozīme, lai uzsāktu svarīgus projektus, jo īpaši to izmēģinājuma posmos. Darbā pie savu veselības aprūpes sistēmu uzlabošanas abām valstīm galvenais izaicinājums būs finansējuma un efektivitātes līdzsvarošana.
Pretstatot valstu pieejas, iespējams gūt vērtīgas mācības, kas var veicināt aptverošāku un iekļaujošāku veselības aprūpes sistēmu attīstību. Tādām bezpeļņas organizācijām kā "Hospiss LV" ir bijusi izšķiroša loma jaunu pakalpojumu ieviešanā un paliatīvās aprūpes veicināšanā Latvijā, novēršot nepilnības pamatpakalpojumu nodrošināšanā. Savukārt Urugvajā galveno lomu paliatīvās aprūpes pakalpojumu paplašināšanā ir uzņēmusies valdība. Svarīgākie Urugvajas pieredzes aspekti, piemēram, visaptverošu likumdošanas aktu un labi apmācīta veselības aprūpes darbaspēka nozīme, var nākt par labu Latvijai, tiecoties pēc iekļaujošākas paliatīvās aprūpes. Tāpat Urugvaja var mācīties no Latvijas pieredzes sadarbībā ar bezpeļņas organizācijām, lai turpinātu stiprināt savu paliatīvās aprūpes tīklu.
Tā kā abas valstis strādā, lai uzlabotu savas paliatīvās aprūpes sistēmas, ir svarīgi ņemt vērā, ka, lai gan tiesību akti nosaka pamatu, tieši resursu piešķiršana un institucionālās saistības ir tās, kas patiesi rada ietekmi. Bez nepieciešamajiem resursiem un īpašas institucionālās gribas nodrošināt veselības aprūpes pieejamību tiem, kam tā ir nepieciešama, progress var būt ierobežots. Kā vēsta sens sakāmvārds ‒ ja vien ir vēlēšanās, viss ir iespējams.
1 https://www.vmnvd.gov.lv/en/palliative-care
2 https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(19)30323-7/fulltext
3 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6198353/
4 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8535241/
5 https://ir.lv/2022/11/16/cilveka-necieniga-nave/
6 https://www.shs-conferences.org/articles/shsconf/pdf/2019/09/shsconf_shw2019_02005.pdf
7 https://www.lsm.lv/raksts/zinas/latvija/paliativa-aprupe-latvija-klust-pieejamaka-bet-uzlabojumi--uz-brivpratigo-pleciem.a427704/
8 https://www.lsm.lv/raksts/zinas/latvija/paliativa-aprupe-latvija-darga-un-gruti-pieejama.a316296/
9 https://eng.lsm.lv/article/society/health/08.08.2023-at-home-hospice-care-to-be-provided-in-latvia.a519408/
10 https://www.prensa-latina.cu/2023/08/02/luz-verde-en-uruguay-a-legislacion-sobre-cuidados-paliativos
11 https://www.vm.gov.lv/lv/media/7040/download