Ieva Plūme: Reto slimību plāns – lasāmviela vai rīcība?

Reto slimību jomu valstiskā līmenī regulē nacionālais Reto slimību plāns. Atsvaidzinot atmiņu, neliels dokumentu uzskaitījums:

1. 2013. gadā bez budžetā paredzētiem līdzekļiem ar Veselības ministrijas rīkojumu tika apstiprināts Plāns reto slimību jomā 2013.–2015. gadam. Plāna vadmotīvs bija – "pasākums tiks nodrošināts valsts budžetā paredzēto finanšu līdzekļu ietvaros"ⁱ (veselības ministres Ingrīdas Circenes laiks).

2. 2017. gadā Ministru kabinetā tika pieņemts Plāns reto slimību jomā 2017.–2020. gadam – pirmo reizi ar finanšu segumu (veselības ministre – Anda Čakša).

Savukārt 2021.–2022. gadā Reto slimību plāns izpalika. Gan jau aizmirsās pandēmijas darbu gūzmā (veselības ministri – pamīšus Ilze Viņķele, Daniels Pavļuts).

3. 2022. gadā pieņemts Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam (veselības ministrs – Daniels Pavļuts).

Reto slimību plānu spožums un posts

Palūkosimies uz reto slimību plānu attīstību dinamikā. Ja kaut kas tiek ieplānots "esošo budžeta līdzekļu ietvaros", tad, atklāti runājot, tā ir lasāmviela pasapņošanai pirms naktsmiera. Tāds arī bija pirmais Reto slimību plāns, kurā ir frāzes par to, kā plānots izvērtēt iespēju SSK-10 diagnožu kodu sistēmu sasaistīt ar retās slimības ORPHA kodu, izveidot reto slimību pacientu uzskaiti, izvērtēt faktorus, kas var samazināt reto slimību attīstību (iedzimtās anomālijas), izstrādāt kārtību zāļu kompensēšanai pēc 18 gadu vecuma, nodrošināt pieejamību paliatīvās aprūpes pakalpojumiem un vēl, un vēl.

Neapšaubāmi pozitīvā lieta līdz ar pirmo plānu – par retām slimībām sāka runāt nopietnāk, taču ne tik nopietni, kā gribētos. Vēl labā lieta – pirmā plāna laikā un pat gadu agrāk "Orphanet Joint Action" projektā Slimību kontroles un profilakses centrs izveidoja tīmekļvietni, kas informēja par retām slimībām. Bet, ja runājam par ORPHA kodu sasaisti ar SSK-10 sistēmu, lai korekti veiktu pacientu uzskaiti un palūkotos, kāds, piemēram, ir zāļu patēriņš reto slimību gadījumā visas kompensējamo zāļu sistēmas ietvaros, cik saprotu, šāds izvērtējums ir veikts, bet secinājums nav iepriecinošs. Nevarot tos kodus ieviest. Vismaz ne šobrīd.

Posts ir tas, ka arī turpmākajos reto slimību plānos daļēji ir saglabājies romānu piesitiens – vairāk nekā puse plānotā ir nevis vadlīnijas rīcībai, bet lasīšanas priekam. Kādā 2023. gada Reto slimību plāna monitoringa darba grupas sanāksmē jautāju, kā izpildīsim to, kam nepieciešama sistēmiska sakārtošana un sadarbība ar vairākām iesaistītām pusēm – ārstniecības iestādēm, Veselības ministriju, Nacionālo veselības dienestu. Turklāt ne jau sarunas, bet rīcība ir vajadzīga. Kāds no ierēdņiem atbildēja, ka tad, kas netiek pildīts vai vajag strukturālus jauninājumus, tad nu pašām pacientu organizācijām jāiet un jārunā ar iestādēm, piemēram, klīniskajām universitātes slimnīcām. Interesanti, kāpēc izmaiņu pārvaldībā nevarētu iesaistīties Veselības ministrija, kas ir vadošā iestāde Reto slimību plāna ieviešanā?

Tā nu mēs gaidām, ka katra ieinteresētā puse uzvilks Laimes lāča masku, nāks un izdarīs. Taču gaidot nenotiek daudz kas, ko paredz spēkā esošais Reto slimību plāns: netiek attīstīta reto slimību pacientu veselības aprūpe sasaistē ar rehabilitācijas speciālistiem uzreiz pēc diagnozes noteikšanas, nav nodrošinātas konsultācijas attālināti (telefoniski, video saziņa), klibo reto slimību pacientu plūsmas koordinācija (multidisciplināru komandu veidošana dažādās slimību grupās), pāreja no stacionārās uz paliatīvo aprūpi ir kritiskā stāvoklī. Vēl arvien gaidām, kā notiks speciālistu sadarbība ar mediķiem reģionos, veicinot aprūpes pakalpojumu decentralizāciju.

Atsevišķos gadījumos konstruktīvas sadarbības un izpratnes tālāk par savu degungalu hroniski pietrūkst. Piemēram, Reto slimību alianses aicinājumam izplatīt informatīvus plakātus par reto slimību pacientu skaitu un gaidāmo Reto slimību forumu labprāt atsaucās Bērnu klīniskā universitātes slimnīca, Paula Stradiņa Klīniskā universitātes slimnīca, Cēsu slimnīca, VDEĀVK, Jelgavas poliklīnika, Ādažu slimnīca, Jēkabpils slimnīca, 1. slimnīca Rīgā, Bauskas slimnīca, Liepājas reģionālā slimnīca un citas ārstniecības iestādes Latvijā. Savukārt Rīgas Austrumu klīniskā universitātes slimnīca uz lūgumu izvietot savos kanālos informatīvu materiālu izvēlējās atrakstīt apjomīgu e-pastu ar normatīvo aktu un pantu citātiem par valsts kapitālsabiedrību lomu un uzdevumiem, pasakot – nebūs būt informatīviem materiāliem mūsu platuma grādos. Vismaz "nē" var pateikt taču cilvēciski, vai tad ne?

Svarīga piebilde – Reto slimību plāna 2023.–2025. gadam 4.2. punkts nosaka "veikt sabiedrības un profesionāļu informēšanu par RS", un šā virziena īstenošanā līdzatbildīgās ir arī klīniskās universitātes slimnīcas.ⁱⁱ Bet ar sadarbību, kā redzam, ir, kā ir.

Rīcība un sadarbība naudu neprasa

Uz sadarbību vērstas attiecības ir tas, kā Latvijā pietrūkst daudzu ieceru īstenošanā. Reto slimību lauciņš nav izņēmums. Tāpēc ir liels gandarījums un prieks par vērtīgo kopdarbu ar ārstiem speciālistiem, BKUS Reto slimību koordinācijas centru, visiem reto slimību kabinetu vadītājiem, Rīgas Stradiņa universitāti šā gada Reto slimību foruma organizēšanā. Turklāt sadarbība tika veidota jau foruma koncepcijas un tēmu plānošanā, organizatorisko risinājumu meklēšanā.

Sadarbības veiksme un panākums no visu iesaistīto – Veselības ministrijas, rīcībpolitikas ieviesēju, klīnisko universitāšu slimnīcu, ārstu ekspertu, Nacionālā veselības dienesta un pacientu organizāciju – puses ir Reto slimību koordinācijas centra atklāšana 2018. gadā. Līdz 2020. gadam tika izveidoti reto slimību kabineti (atbalsta vienības) PSKUS un RAKUS. Šie reto slimību kabineti veido labu strukturālu bāzi reto slimību pacientu aprūpei Latvijā. Par to paldies ārstiem, kas stāvēja klāt šo institūciju izveidei un strādā arī patlaban, – Dr. Ievai Mālniecei, Dr. Madarai Auzenbahai, Dr. Andrim Skridem, Dr. Baibai Lācei un visiem ārstiem, kas cīnās par saviem reto slimību pacientiem.

Runājot par Reto slimību plānu, gribētos, lai šis dokuments neaprobežojas ar vēlmju sarakstu, bet kalpo kā rīcības vadlīnijas. Galu galā, lai ārsts varētu ārstēt, viņam nav jādzenas pēc saviem instrumentiem, tiem ir jābūt viņa kabinetā uz galda. Taču bieži vien pēc šiem instrumentiem ir jādodas uz Veselības ministriju. Ja pirmais Reto slimību plāns bija skaista apcere bez finansējuma, tad šo gadu laikā reto slimību aprūpe ir uzņēmusi vērā ņemamus apgriezienus. Tāpēc atbildība par plānoto un rīcība ir tas, kas akūti nepieciešams.

i Skat. http://www.europlanproject.eu/DocumentationAttachment/NATIONALPLANS_LATVIA_2013-2015_lv.pdf

ii Skat. Plāns reto slimību jomā 2023.–2025. gadam: https://likumi.lv/ta/id/336729