29. februārī jau devīto gadu pēc kārtas pasaulē atzīmē Starptautisko Reto slimību dienu. Tā ir diena, ko atzīmē ne tikai cilvēki, kas slimo ar retām slimībām, slimnieku tuvinieki un pacientu organizācijas, bet arī mediķi, zinātnieki un visa veselības aprūpes industrija kopumā. Tās mērķis – padarīt reto slimību pacientu ārstēšanu un ikdienu labāku, novērst problēmas, kas traucē jaunu medikamentu, jaunu ārstēšanas un rehabilitācijas metožu ieviešanā.
"Šā gada Reto slimību dienas galvenā tēma ir "Pacienta balss". Tāpēc šoreiz esam izvēlējušies ļaut savām balsīm izskanēt bez garām diskusijām," atklātā vēstulē portālam "Delfi" un visai Latvijas sabiedrībai norāda Latvijas Reto slimību alianses pārstāve Dita Kļaviņa-Lauberte.
Kas tad īsti slēpjas aiz nosaukuma "retās slimības"? Tās ir dzīvību apdraudošas, hroniski novājinošas, reti sastopamas slimības ar augstu sarežģītības pakāpi. Pasaulē ir zināmas 6000–8000 reto slimību diagnozes, un tās skar aptuveni sešus līdz astoņus procentus iedzīvotāju. 80 procenti no tām ir ģenētiski izraisītas slimības, un 50 procentos gadījumu tās skar bērnus. Daļa slimību nav dzīvībai bīstamas, daļu slimību simptomu iespējams novērst, lietojot medikamentus, taču lielāko daļu no tām izārstēt nevar, bet ar atbilstošu ārstēšanu un medicīnisku aprūpi, var uzlabot pacientu stāvokli. Neskatoties uz to, ka šīs kaites ir reti sastopamas, saskaņā ar aprēķiniem, Latvijā aptuveni 160 tūkstoši iedzīvotāju kādā dzīves posmā skar kāda retā slimība.