Latvijā reto slimību diagnosticēšanu un ārstēšanu apgrūtina informācijas trūkums, vienota pieeja un Veselības ministrijas vienaldzīgā attieksme, 30. septembrī konferencē par aktualitātēm reto slimību jomā atzina mediķi.
Kardiologs Andris Skride atzina, ka Latvijā reto slimību diagnostika un ārstēšana ir viskritiskākajā stāvoklī. Lai gan jau gadiem tiek diskutēts par dažādām atbalsta programmām šajā veselības aprūpes jomā, tomēr neviena no tām tā arī nav sākusi darboties.
Arī pati reto slimību diagnostika ir apgrūtināta, jo nereti trūkst izpratnes par atsevišķām slimībām. Problēmas rada arī tas, ka reģistri par pacientu daudzumu nav pilnīgi ne tikai Latvijā, bet visā pasaulē, atzina Medicīniskās ģenētikas un prenatālās diagnostikas klīnikas vadītāja Ieva Mālniece.
Reto slimību apzināšanu un ārstēšanu apgrūtina arī informācijas trūkums par tām. Kardiologs Ainārs Rudzītis minēja, ka gadījumos, kad ir aizdomas par kādu retu slimību, ne ģimenes ārsts, ne arī pacients zina, kur vērsties, lai gan ir novērotas atsevišķas aktivitātes, kad tiek meklēti labākie speciālisti nozarē. Tomēr retajām slimībām raksturīga izpausme ir daudzu orgānu bojājumi, tāpēc ir nepieciešama daudzu speciālistu iesaiste, kas ideālā variantā būtu reto slimību centra izveide.
"Patlaban pacients klīst no viena speciālista pie cita, tiek uzstādītas vairākas diagnozes, kas bieži vien nav pareizas, un laikus netiek sākta ārstēšana," pauda mediķis. Ņemot vērā, ka slimība ir reta, līdz tās diagnozes noteikšanai varot paiet pat vairāki gadi.
Jau ziņots, ka rīt, 1. oktobrī, notiks "Latvijas pirmā reto slimību konference". Tās laikā tiks sniegtas vispārīgas zināšanas par retajām slimībām un to diagnostikas un ārstēšanas iespējām Latvijā, kā arī informācija par Latvijas pacientiem diagnosticētām un ārstētām retajām slimībām.
Par retām slimībām tiek definētas tādas, ar kurām uz 10 000 cilvēku ir ne vairāk kā pieci saslimšanas gadījumi.