Kas ir kaķa brēciena sindroms. Stāsts par mazo Undīni

Ozoliņu ģimene dzīvo Cēsīs, un mūsu saruna risinās attālināti, bet tajā piedalās gan Marina, gan Juris – abi tālrunī ieslēguši iespēju "skaļrunis". Tikmēr Undīni pieskata lielais brālis, kuram nupat kā nosvinēta 17. dzimšanas diena. Lai gan esmu noskaņojusies uz ne īpaši priecīgu sarunu, nelielo mulsumu ļoti ātri kliedē abi Undīnes vecāki.

Viņi ik pa brīdim joko, pasmejas par to, kas tik nav piedzīvots, vienlaikus atzīstot, ka sākums, kamēr tikuši pie īstās diagnozes, kamēr apjautuši, kas viņus sagaida, bijis "diezgan liels murgs". Par to arī mūsu stāsts – par meiteni Undīni, kurai atklāta reta ģenētiska slimība – kaķa brēciena sindroms (piektās hromosomas īsā pleca delēcija). Sastopamības biežums šim sindromam visās rasēs ir 1:37000 līdz 50000 uz dzīvi dzimušajiem, skaidro stāsta Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) ģenētiķi. Meitenēm to sastop nedaudz biežāk nekā zēniem. Tā ir viena no visbiežāk cilvēkiem sastopamajām hromosomu delēcijām. Sindroma nosaukums radies, jo bērni ar šo ģenētisko slimību raudot mēdz veidot līdzīgu skaņu kaķa ņaudēšanai (no franču valodas "Cri du chat" nozīmē "kaķa brēciens"). Šī neparastā skaņa veidojas tāpēc, ka ir izmainīta balsenes attīstība. Kaķim līdzīgā raudāšana ir raksturīga zīdaiņiem un ir viena no pirmajām un galvenajām novērojamām pazīmēm agrīnā vecumā. Lielākajai daļai bērnu ir apgrūtināta barošana jau no dzimšanas, raksturīga slikta zīšana un lēna pieņemšanās svarā. Var būt arī dažādas medicīniskas komplikācijas, taču tās neskar katru bērnu un nav bieži sastopamas.

Marinas grūtniecība noritēja labi, tās laikā nebija nekādu sarežģījumu, nekādu aizdomu, ka kaut kas ar mazulīti varētu nebūt kārtībā. Līdz piedzimšanai... "Tad sākās tāds murgs, nemaz negribas atcerēties," atzīstas Juris.

Mazulīte piedzima martā Valmierā un tur slimnīcā pavadīja pirmās divas dzīves nedēļas. Jau tūlīt pēc piedzimšanas ārsti novēroja atsevišķas vizuālas pazīmes, kas varētu liecināt par kādām veselības problēmām. Sākotnēji bija aizdomas, ka Undīnei ir Pjēra Robina sindroms. Meitenīte no Valmieras tika pārvesta uz BKUS Gaiļezera novietni, kur pavadīja divas nedēļas, bet tad tika palaista mājās.

Bija aprīlis."Gribēju pierakstīt viņu pie neirologa Valmierā, bet mums pateica, ka pieraksts ir uz vasaras beigām. Labi, ka vīram bija paziņas un tikām ātrāk Rīgā. Kad nokļuvām pie Bērnu slimnīcas neiroloģes Baibas Norītes-Lapsiņas, viņa mūs tai dienā pat mājās vairs nepalaida, un slimnīcā Rīgā nogulējām mēnesi. Turklāt slimnīcā mums noteica arī diagnozi – neketotiskā hiperglicinēmija, kas vēlāk izrādījās nepareiza. Kā šodien atceros to dienu – 28. maiju, kad mūs palaida mājās, un turpmāk mēs dzīvojām tā – nedēļa slimnīcā Cēsīs, nedēļa mājās. Liels paldies Cēsu slimnīcas bērnu nodaļas kolektīvam, it īpaši dakterei Elitai Smoļinai, kuru varēja traucēt pat nakts laikā. Jūlijā dakterei Krūmiņai radās nojausma, ka Undīnei varētu būt noteikta nepareiza diagnoze, un mums tika nozīmētas analīzes. Tiesa, mūs brīdināja, ka Latvijā varbūt pat nebūs iespējams tās īstenot, bet E. Gulbja laboratorijā viena laborante piekrita analīzes veikt, turklāt bez maksas. 2008. gada novembra beigās mēs uzzinājām diagnozi – kaķa brēciena sindroms, kaut gan tagad neesam par to simtprocentīgi pārliecināti," stāsta meitenes mamma.

Un vispār – kopš bija skaidra diagnoze, pārtraukts lietot nepareizās zāles, Undīne sākusi attīstīties daudz straujāk, arī galviņu sākusi turēt. Protams, viss notika krietni lēnāk nekā citiem viņas vienaudžiem, bet tas bija progress. "Pieņemt diagnozi vai nepieņemt – par to mēs vispār nedomājām. Liktenis tā bija lēmis, tātad tas ir jāpieņem. Mums ārsti neizteica slēptas norādes, ka no meitas būtu jāatsakās, vai ko tamlīdzīgu kā dažiem citiem īpašo bērnu vecākiem, laikam jau redzēja, ka esam stipri, ka mūs neviens neietekmēs," uzsver Juris.

"Kopš meitas piedzimšanas mūsu dzīve ir pakārtota Undīnei. Itin viss – darbs un arī atpūta," atzīst tētis Juris. Mamma papildina, ka īpaši grūts bijis pirmais gads bērnudārzā, jo Undīnei neatradās vieta Cēsīs, tādēļ no rīta bērns tika vests uz 15 kilometrus attālo specializēto Veselavas bērnudārzu un vakarā atpakaļ. Tātad vecāki dienā nobrauca ap 60 kilometriem tikai bērna dēļ. Taču tas bija tikai viens gads, nākamajā Undīni paņēmuši dārziņā turpat Cēsīs, par ko vecāki ļoti priecājušies. Mamma uzreiz zinājusi, ka vēlas, lai meita apmeklē bērnudārzu, tādā veidā cerot arī, ka meitiņas attīstība straujāk virzīsies uz priekšu. Bērni arī meiteni labi pieņēmuši.

Tagad meitene mācās Cēsu 2. pamatskolā, klasē, kurā tiek īstenota specializētā izglītības programma. Šo pašu skolu pabeidzis arī Undīnes lielais brālis, un māsai bijis prieks, ka skolā izdevies kādā brīdī satikt savu lielo aizstāvi.

Kamēr Undīne ir skolā, tētis un mamma strādā. Abiem ir darbs – meža un dārza tehnikas veikals un darbnīca. Darbs daļēji tiek pieskaņots meitas dienas ritmam. Pēc skolas bieži vien kāds no vecākiem vai abi divi ved meitu uz dažādām nodarbībām, kas saistītas ar viņas veselības uzlabošanu. Nu jau krietni uzlabojusies arī situācija pašās Cēsīs, kur tagad pieejami dažādi speciālisti, bet agrāk Undīne vesta uz citām tuvākām un tālākām pilsētām uz rehabilitācijas nodarbībām – Siguldu, Valmieru, Rīgu.

Vizītes pie speciālistiem ir ļoti svarīgas, jo būtiski veicina Undīnes attīstību. Meitenei ir kustību traucējumi un valodas attīstības aizture. Viņa izrunā dažus vārdus un sevi izpauž ar dažādiem žestiem. Kā stāsta mamma Marina, viņi ir tikušies ar vēl vienas meitenes, kurai ir šis pats sindroms, ģimeni, bet meitenes stipri atšķiras.

Undīne mēģinot atkārtot vecāku teikto. Tiesa, kā nu kuru reizi sanāk, bet meitene cenšas. Taču pārsvarā jau ģimene saprot, ko viņa vēlas pateikt. "Dažreiz istabā sanākam uz ģimenes sapulci, jo nevaram saprast, ko Undīne grib. Tad vienmēr lielais brālis izskaidro māsas vēlmes," pasmejas tētis.

Šobrīd Undīne jau staigā patstāvīgi, grūtības vēl sagādā garāki ceļa gabali. Taču Marina atzīst, ka kopumā ar staigāšanu iet grūti. Dažas dienas pirms mūsu sarunas Undīne tikusi pie jaunām ortozēm un gaida arī jaunus apavus. Ziemā gan meitenei staigāt daudz nesanākot, jo jau tā grūti paiet – un tad vēl apģērbu kārta... Taču vasarā gan visa ģimene ir ļoti aktīva. Kā saka tētis, pašiem ir sava fazenda, kur visi tiek iesaistīti lauku darbos. Undīnei ļoti patīk ūdens. Vasarā iecienīta izklaide ir peldēšana, un arī ziemā regulāri tiek apmeklēts baseins.

"Viņai ļoti patīk tēta un mammas skapis. Kamēr to visu izlādē ārā, kādu laiku ir klusums," smejas Juris. "Mēs paši Undīni neuztveram kā nastu vai ko īpašu. Viņa mums ir tāda, kāda ir, un vienmēr un visur līdzi, lai kur mēs nebrauktu," saka tētis.

Jura teiktajam piekrīt arī mamma, uzsverot, ka kopumā sabiedrības attieksme pret īpašajiem bērniem ir uzlabojusies, bet viņa arī norāda, ka pašiem vecākiem biežāk jāiet ārā no mājas un pašu bērns jāuztver pilnīgi dabiski. Tad arī pārējiem priekšstati mainīsies. Šogad vēl neesot paguvuši aizbraukt uz Žagarkalnu, bet parasti ģimene arī ziemīgās izklaides nelaiž garām – slido, slēpo. Undīne gan tikai skatās, kā pa sniegiem ālējas viņas vecāki un brālis.

Arī labdarības organizācija "Ziedot.lv" ievietojusi lūgumu palīdzēt Undīnei. Lai nodrošinātu meitenei rehabilitācijas pakalpojumus, gadā nepieciešami 3178 eiro, no kuriem 505 eiro jau ir pieejami no 2017. gada saziedotās, bet vēl neizmantotās summas. Līdz ar to 2019. gadā no ziedotājiem tiek lūgti 2673 eiro, lai Undīnei 2019. gadā varētu nodrošināt:

Ja tev ir iespēja un vēlēšanās palīdzēt šai Cēsīs dzīvojošajai ģimenei, to vari izdarīt šeit.

Sindromu pirmo reizi 1963. gadā aprakstīja ārsts Jerome Lejeune. Sindroma nosaukums radies, jo bērni ar šo ģenētisko slimību raudot mēdz veidot līdzīgu skaņu kaķa ņaudēšanai (no franču valodas Cri du chat nozīmē "kaķa brēciens"). Šī neparastā skaņa veidojas tāpēc, ka ir izmainīta balsenes attīstība. Kaķim līdzīgā raudāšana ir raksturīga zīdaiņiem un ir viena no pirmajām un galvenajām novērojamām pazīmēm agrīnā vecumā. Ar laiku šī pazīme mazinās.

Citas raksturīgās pazīmes sevī ietver – apaļu seju (mēness veida), tālu novietotas acis (hipertelorisms), nelielu papildus ādas krociņu uz iekšējā acs plakstiņa (epikants), nolīdzinātu un platāku deguna sakni, ausis uz galvas novietotas zemāk.

Cilvēkam viss ģenētiskais materiāls ir sakopots 46 hromosomās, no kurām 23 ir mantotas no mātes un 23 no tēva. Hromosomas satur gēnus, kas nodrošina un regulē ķermeņa attīstību un funkcijas.

Gandrīz visām hromosomām vidū ir sašaurinājums, ko sauc par centromēru. Savukārt centromēra sadala hromosomu īsajā un garajā plecā. Īso plecu sauc par "p plecu" un garo par "q plecu".

Katram cilvēkam ir divas 5. hromosomas kopijas. "Cri du chat" sindroms veidojas, kad vienai no 5. hromosomas trūkst gabaliņš no īsā pleca. To sauc par delēciju. Šis hromosomas gabaliņš satur informāciju (gēnus), kas nepieciešami normālai attīstībai. Ja gēnu nav, tad tiek traucēta balsenes, smadzeņu un citu ķermeņa daļu normāla un pareiza attīstība un veidojas pazīmes, kas raksturīgas konkrētajam sindromam. Specifiskais ģenētiskais reģions, kas saistīts ar "Cri du chat" sindromu ir 5p15.1-5p15.3, skaidro BKUS ģenētiķi.

Lielākā daļā gadījumu "Cri du chat" sindroms nav pārmantots. Tas veidojas delēcijas dēļ kā nejaušs notikums ovoģenēzē vai spermatoģenēzē (procesā, kurā veidojas olšūna vai spermatozoīds) vai kā notikums ļoti agrīnā augļa attīstībā. Cilvēks ar "Cri du chat" sindromu visbiežāk ir pirmais un vienīgais tāds savā ģimenē.

Aptuveni 10 procentos gadījumos "Cri du chat" sindromam raksturīgā delēcija ir pārmantota no klīniski veseliem vecākiem, stāsta ģenētiķi Bērnu slimnīcā. Šādā gadījumā viens no vecākiem ir līdzsvarotas translokācijas nesējs – divas hromosomas no dažādiem hromosomu pāriem ir apmainījušies vietām ar gabaliņu no īsā un garā pleca. Šī translokācija visbiežāk ir klīniski maznozīmīga, jo ģenētiskās informācija netrūkst. Gadījumos, kad šīs tranlokācijas nesējs bērnam nodot vienu no izmainītajām hromosomām, translokācija kļūst nelīdzsvarota un klīniski nozīmīga, piemēram, ja zūd gabals no 5. hromosomas īsā pleca, veidojas "Cri du chat" sindroms.

Pirmā gadījumā atkārtošanās risks nav lielāks kā saslimšanas biežums vispārējā populācijā, kas ir viens līdz divi procenti. Ja kādam no vecākiem ir līdzsvarotā translokācija, tad pārmantošanās risks ir daudz lielāks (atkarīgs no iesaistītajām hromosomām; līdz 50 procentiem).

Klīniskā aina ir saistītā ar delēcijas lielumu un nesenāki pētījumi norāda, ka klīniskā aina ir atkarīga no konkrētā deletētā reģiona. Piemēram, kaķim līdzīgā raudāšana ir saistīta ar 5p15.3 reģiona proksimālās (tuvākās) daļas delēciju. Ja delēcija ir 5p15.3 rajona distālajā (tālākajā) daļā, tad raksturīga ir runas aizture. Delēcija 5p15.2 reģionā klīniski raksturojas ar smagu garīgu atpalicību. Līdz ar to arī attīstības prognoze šiem bērniem ir dažāda.

Lielas delēcijas gadījumā bērni piedzimstot ir mazi augumā un svarā, viņiem ir izteikti samazināts muskulatūras tonuss. Bieži tiek novēroti barošanas traucējumi, kas rezultējas ar attīstības aizturi. Dažiem bērniem, iespējams, ir nepieciešama zondes barošana, kas var turpināties pat vairākus gadus. Ir raksturīgas un novērojamas dažādas pazīmes galvā un sejā: mazs galvas apkārtmērs (mikrocefālija), mazs zods (mikrognātija), apaļa seja, lielāka mute (makrostomija), tālāk viena no otras novietotas acis (hipertelorisms) un acu spraugas vērstas uz leju, zemu novietotas ausis, plata deguna sakne un īss kakls. Arī šīs pazīmes ir izteiktākas, ja delēcija ir lielāka. Kaķim līdzīgā raudāšana ir tāpēc, ka ir strukturāli izmainīta balsene un ir hipotonija. Ar laiku visas šīs pazīmes kļūst mazāk izteiktas.

Kā jau skaidrots, piedzimstot bērni ar "Cri du chat" sindromu parasti ir mazāki par saviem vienaudžiem. Tāpat arī bērnībā un izaugot, cilvēkiem ar "Cri du chat" sindromu ir tendence būt augumā un svarā mazākiem, salīdzinot ar cilvēkiem, kuriem nav 5p del. Svarīgāk ir sekot līdzi auguma un svara proporcijai (t.i.– ķermeņa masas indeksa rādītājiem), nevis pielīdzināt svaru noteiktajām vecuma normām.

Pēc dzimšanas barošanas traucējumus novēro līdz pat 63 procentos šī simptoma gadījumu. Visbiežākie traucējumi ir slikta zīšana (47 procenti), atgrūšana (42 procenti) un augšanas aizture (47 procenti). Šo traucējumu biežs iemesls ir samazinātais muskuļu tonuss (hipotonija), tomēr zīšana uzlabojas ar laiku. Reizēm par ir nepieciešama barošana caur zondi.

Bērnībā bērniem ar "Cri du chat" sindromu, tāpat kā visiem bērniem, ir nepieciešami vitamīni, minerālvielas, proteīni, ogļhidrāti un tauki. Iespējams, bērnu būs nepieciešams ilgāk barot ar sasmalcinātu (sablenderētu) pārtiku, iespējams, salīdzinoši vēlāk viņš sāks ēst cietu barību.

Lielākajai daļai bērnu ar "Cri du chat" sindromu ir raksturīga izteikta siekalošanās, kuras dēļ reizēm pat vairākas reizes dienā ir jānomaina apģērbs. Arī siekalošanās ir izskaidrojama ar samazināto muskulatūras tonusu, un to var mazināt, agrīni uzsākot runas terapiju, kas palīdz attīstīt rīšanu. Reizēm vecāki izvēlas ķirurģisku korekciju, lai mazinātu siekalošanos.

Aizcietējumi kā problēma ir novērojama 70 procentiem bērnu ar "Cri du chat" sindromu. Ar laiku šai problēmai ir tendence mazināties, tomēr reizēm tā saglabājas pieaugušo vecumā. Šādā gadījumā rekomendē papildus šķiedrvielu ietveršanu diētā (ēst vairāk augļus (it īpaši žāvētas plūmes), dārzeņus, pilngraudu izstrādājumus). Ir pieejama arī medikamentoza terapija, taču noteikti jāsāk ar izmaiņām diētā un tad, ja tās ir neefektīvas, apsvērt medikamentozu terapiju.

Iedzimta skolioze (mugurkaula izliekšanās), sirds un asinsvadu problēmas ir tās, ar kurām saskaras, bet kuras nav raksturīgas visiem bērniem ar "Cri du chat" sindromu. Ir tendence biežāk slimot ar augšējo elpošanas ceļu iekaisīgām slimībām, tendence biežākām zobu problēmām.

Lielākā daļa bērnu ar "Cri du chat" sindromu motorajā attīstībā atpaliks no tipiskā vecuma, taču ar palīdzību un ar agrīnu terapeitisku iejaukšanos, lielākā daļa bērnu iemācīsies sēdēt, rāpot, staigāt un ēst patstāvīgi. Tomēr svarīgi atcerēties, ka ikviens bērns ar "Cri du chat" sindromu ir unikāls, un ne visiem bērniem būs vienāda attīstība vienādā vecumā.

Lielākajai daļai bērnu ar "Cri du chat" sindromu būs kādas zināmas problēmas morotajā attīstībā. Galvenokārt tas skars spējas, kurās ir nepieciešama koordinācija, piemēram, staigāšana, ģērbšanās, apģērbšanās, un precīzās motorās kustības, piemēram, pildspalvas noturēšana. Pretstatus agrākām prognozēm cilvēkiem ar kaķa brēciena sindromu, piemēram, ka viņi nekad nestaigās, viņiem būs kustību ierobežojumi, šobrīd ir vairāki un aizvien pieaugoši pierādījumi tam, ka lielākā daļa bērnu ar "Cri du chat" sindromu ir kustīgi un apgūst zināmas iemaņas. Piemēram, daudzi bērni spēj sēdēt patstāvīgi un var paši sevi pabarot. Tāpat arī daudzi bērni iemācās staigāt, lai gan viņiem ir koordinācijas traucējumi, kas padara viņu gaitu neveiklu.

Mazāk attīstītas ir tās spējas, kurām nepieciešamas precīzās mazās motorās kustības, un bieži bērniem ar "Cri du chat" sindromu ir grūtāk iemācīties un veikt mazgāšanos, apģērbšanos un noģērbšanos, tādējādi vecākiem nākas vairāk palīdzēt pie šīm darbībām. Tomēr šīs iemaņas ir no vecuma atkarīgas un jauns pieaugušais, lai arī nespēj dzīvot un funkcionēt pilnīgi patstāvīgi, spēj sevi aprūpēt tā, ka citu palīdzība ir nepieciešama minimāli.

Lielākai daļai bērnu ar "Cri du chat" sindromu ir grūtības ar slapināšanu un podiņa lietošanas iemaņu apguvi. Tikai nedaudzi bērni agrīnā vecumā varēs kontrolēt urināciju un defekāciju. Daži bērni apgūst podiņa iemaņas četru vai piecu gadu vecumā, bet daudziem bērniem tas prasa ilgāku laiku.

Miega traucējumi ir ļoti raksturīgi bērniem ar "Cri du chat" sindromu. Vakaros viņiem ir grūtāk aizmigt, rītos viņi mostas daudz agrāk nekā citi, un raksturīga vairākkārtēja mošanās naktīs. Miega traucējumi raksturīgi jau no agrīna vecuma. Hroniski traucēts miegs naktī var rezultēties ar uzvedības traucējumiem dienas laikā, tā var būt hiperaktivitāte, agresivitāte un izteikti mācīšanās traucējumi. Arī uz vecākiem tas var atstāt iespaidu stresa, noguruma un depresijas veidā.

Svarīgi ir izveidot dienas režīmu un pēc iespējas censties to ievērot.

Redzes traucējumi nav pārāk bieži bērniem ar "Cri du chat" sindromu. Raksturīgākie ir tuvredzība, nistagms (acu patvaļīgas kustības horizontālā vai vertikālā plaknē) un redzes nerva izmaiņas.
Arī dzirdes traucējumi nav pārāk bieži sastopami, taču līdz pat 70 procentiem bērnu ar "Cri du chat" sindromu novēro pastiprinātu jutību uz dzirdes kairinātājiem jeb nepatiku pret trokšņiem.

Bērniem ar kaķa brēciena sindromu ir raksturīga lēna valodas attīstība un kavēta runas attīstība. Raksturīgi, ka ir labāka valodas uztvere nekā ekspresija (runa). Apmēram divas trešdaļas bērnu ar "Cri du chat" sindromu spēj komunicēt neverbāli, izmantojot dažādas metodes - zīmju valodu vai simbolu kartiņas. Daudzās pasaules valstīs komunikācijā tiek pielietota "Makaton" valodas tehnika. Papildu informācija atrodama mājaslapā. Arī konsultācija pie logopēda varētu būt noderīga.

Bērniem ar "Cri du chat" sindromu iespējami dažādi uzvedības traucējumi, skaidro BKUS ģenētiķi. Biežākie ir hiperaktivitāte, uzmanības deficīts, agresija, dusmu lēkmes, stereotipas (atkārtotas) kustības, autoagresija un uzmācīga pieķeršanās priekšmetiem.

Speciāla diēta nav nepieciešama, ja vien nav tendence uz aizcietējumiem.
 

Aktivitāte pēc būtības nav ierobežota, ja vien to neierobežo izteikta garīga atpalicība vai fiziski ierobežojumi.

Pacientiem ar retām slimībām Reto slimību kabinetā tiek nodrošināta dinamiskā novērošana, kuru bērniem veic pediatri ar kompetenci retajās slimībās, bet pieaugušajiem - internists ar kompetenci retajās slimībās. Šie speciālisti izstrādā individuālu aprūpes un dinamiskās novērošanas plānu, ņemot vērā pacienta pamatsaslimšanu un specifiskās vajadzības (speciālistu konsultācijas, izmeklējumus, u.c.).

Visiem pacientiem, kuriem ir noteikta reta slimība, ir iespēja saņemt valsts apmaksātu uztura speciālista un psihologa konsultāciju.

Psihologi šobrīd veic individuālās un/vai ģimenes konsultācijas pacientiem ar retām slimībām, kā arī konsultē grūtnieces, kuru vēl nedzimušajam bērnam konstatēta reta slimība vai anomālija. Psihologi sniedz gan plānveida konsultācijas, gan organizē krīzes intervenci akūtās situācijās, kā arī veic psiholoģisko izvērtēšanu.

Pie visiem speciālistiem iespējams pierakstīties pa tālruni 67514618 (klientu apkalpošanas speciālists), darba dienās no pulksten 8 līdz 16.

Papildus informāciju par konsultācijām var saņemt, rakstot uz retasslimibas@bkus.lv

Papildu informāciju par sindromu var iegūt arī interneta vietnēs, meklējot "Cri du chat sindroms", piemēram:

NORD mājaslapā rarediseases.org
ORPHA mājaslapā www.orpha.net
ASV nacionālās medicīnas bibliotēkas mājaslapā ghr.nlm.nih.gov

Pacientu organizācijas

Biedrība "Saknes";
Latvijas Reto slimību alianse.

CDCS atbalsta grupas:

www.criduchat.co.uk;
www.fivepminus.org.