Foto: PantherMedia/Scanpix
Janvārī Bērnu slimnīcā izveidota atbalsta grupa jauniešiem ar narkolepsiju. Pirmā tikšanās pacientiem ar nopietniem miega traucējumiem noritējusi tiešsaistē, un tajā piedalījās gan pusaudži, gan viņu vecāki, lai gūtu atbalstu un uzlabotu dzīves kvalitāti, pārrunājot ar reto slimību saistīto pieredzi.

Narkolepsija ir viena no tā sauktajām retajām slimībām. Tās gadījumā smadzenes izstrādā par maz oreksīna – hormona, kas parasti palīdz palikt nomodā, tādēļ cilvēki ar narkolepsiju dienas laikā nereti jūtas tik miegaini, it kā nebūtu gulējuši 36 stundas. Cits simptoms – katapleksija – ir pēkšņs īslaicīgs muskuļu tonusa zudums (muskuļu vājums), kas lielākoties rodas pozitīvu emociju rezultātā. Sākotnēji tas var izpausties tikai sejā, piemēram, kā noslīdējuši plakstiņi, pavērta mute, neskaidra runa. Jaunieši atzīst, ka apkārtējie dažkārt teikuši, ka viņi izskatās kā piedzērušies. Vēlāk katapleksijas lēkmes laikā var jau būt grūti rokās noturēt priekšmetus vai cilvēks pat saļimst. Narkolepsijai ir arī tādi simptomi kā miega paralīze (pamostoties kādu laiku cilvēks nevar pakustēties) un halucinācijas mostoties vai aizmiegot. Visbiežāk simptomi parādās agrīnā pusaudžu periodā, un tie var likt justies neveikli, jo ietekmē ikdienas dzīvi, sociālās spējas un uzvedību skolā. Svarīgi saprast, ka narkolepsija neietekmē dzīves ilgumu, domāšanas spējas vai fiziskās iespējas.

Gan Latvijā, gan pasaulē šī slimība joprojām ir pārāk maz atpazīta. Tiek lēsts, ka uz katriem 10 000 iedzīvotāju aptuveni pieciem līdz 16 ir narkolepsija. Patlaban Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas (BKUS) Epilepsijas un miega medicīnas centrā diagnosticēti seši pacienti. "Pašā sākumā simptomi ir ļoti vispārīgi – liels nogurums, miegainība, ar ko daudzi vienkārši samierinās. Citiem simptomiem cilvēki bieži nepievērš uzmanību (piemēram, miega paralīzei, halucinācijām); citi specifiskāki simptomi pievienojas vēlāk un pamazām (katapleksija), tādēļ bieži vien cilvēki vairākus gadus mokās ar savu miegainību, nezinot, kas viņiem kaiš," stāsta BKUS Epilepsijas un miega medicīnas centra miega speciāliste Marta Celmiņa.

Seko "Delfi" arī Instagram vai YouTube profilā – pievienojies, lai uzzinātu svarīgāko un interesantāko pirmais!